La ministra de Salud, Ximena Aguilera, detalló los avances tras la reunión entre el Presidente Gabriel Boric y Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de cinco años con distrofia muscular de Duchenne.
Compromisos y Avances
Durante la reunión en La Moneda, se acordó patrocinar la ley de enfermedades poco frecuentes y modificar la Ley Ricarte Soto. También se destacó la creación de una oficina de enfermedades poco frecuentes en el Ministerio de Salud.
Apoyo y Reconocimiento
Aguilera mencionó el respaldo al esfuerzo de Camila, destacando que «el Presidente felicitó a Camila por el logro, por el empuje, y por hacer todo lo posible por la esperanza por mejorar la salud de su hijo».
Apoyo Estatal y Beneficios
El Estado brindará apoyo a la familia de Tomás, incluyendo la facilitación del pago de impuestos sobre el dinero recaudado, evitando el descuento tributario cercano al 20% tras la campaña de donación.
Compromiso del Presidente Boric
Aunque el Presidente Boric no estuvo presente en el punto de prensa, se refirió a la reunión en redes sociales, destacando la solidaridad del pueblo chileno y anunciando medidas para apoyar a las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Hoy recibimos, junto a la ministra @XimenAguilera a Camila Gómez, mamá de Tomás Ross y al Presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes. Hemos seguido atentos su travesía por Chile y la lucha constante de padres y madres que viven lo mismo que Camila.
La… pic.twitter.com/kwfjynEA81
— Gabriel Boric Font (@GabrielBoric) May 29, 2024